Un médicament qui ralentit l'évolution d'une maladie rare pas remboursé au Québec

Un homme atteint d'une maladie très rare a témoigné au sujet d'un médicament que le gouvernement du Québec refuse de rembourser.

Yannick Galland est atteint de l'ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative rare qui s'attaque à son système nerveux.

Le jeune homme perd graduellement mobilité et motricité depuis qu'il a reçu son diagnostic il y a 12 ans.

Lors d'une entrevue avec Radio-Canada, Yannick Galland a confié: «C'est rendu difficile pour moi, mettons, de prendre ma douche debout ou sortir sur ma galerie. Puis c'est comme tout le temps des petits deuils comme ça que tu fais. C'est comme un moment donné, ce petit deuil-là, c'est marcher ou c'est conduire.»

Yannick Galland expérimente depuis deux mois un médicament nommé Skyclaris, qui l'aide à retarder l'évolution de sa maladie. Le jeune homme a précisé que même si le médicament ne guérit pas la maladie, il aide considérablement à retarder l'évolution de celle-ci.

À l'heure actuelle, ce traitement est gratuit pour Yannick Galland, puisqu'il fait partie d'un programme d'accès spécial.

M. Galland ne cache pas toutefois qu'il est préoccupé pour les centaines d'autres personnes atteintes de la même maladie qui devront débourser des dizaines de milliers de dollars afin d'avoir droit à ce médicament, étant donné que le gouvernement refuse de le rembourser.

François-Olivier Théberge, directeur général d'Ataxie Canada, a expliqué à Radio-Canada que cette décision de gouvernement de ne pas rembourser ce médicament est «un coût difficile pour les patients du Québec», d'autant plus «qu'il y a vraiment une demande.»

Alors que l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux considère que la valeur thérapeutique du médicament est insuffisante, le Dr Xavier Rodrigue, spécialiste en médecine physique, est d'un tout autre avis.

Le Dr Rodrigue a fait valoir à Radio-Canada: «J'ai beaucoup de patients, bien que ce soit encore tôt, qui rapportent de gains sur le tonus, l'énergie, la prononciation. Ce qui est dommage, c'est que les experts qui voient les patients n'ont pas participé à l'évaluation. À notre grande surprise, je dirais qu'on a la chance d'avoir deux des plus grands neurologues dans la région de Montréal, spécialistes en ataxie de Friedreich, qui n'ont pas été consultés.»

Le principal intéressé, Yannick Galland, dit croire que le traitement pourrait redonner espoir aux autres personnes atteintes de l'ataxie de Friedreich: «Pour moi, tu sais, de pouvoir ralentir l'évolution de la maladie, en bout de ligne, ça signifie, c'est de pouvoir espacer ces petits deuils-là que je t'ai parlé.»

Voici le reportage complet de Radio-Canada:

Souhaitons que le message de Yannick Galland soit entendu!