Une fillette de 7 ans doit se cacher du soleil en tout temps.

Des parents ont expliqué à quoi ressemblait le quotidien de leur fille qui est atteinte d'une rare maladie qui entraîne une hypersensibilité de la peau au soleil et à certains types de lumière artificielle.

Adeline n'avait que deux ans lorsqu'au retour d'un voyage d'un camping, ses parents ont remarqué une marque rouge à l'arrière de sa jambe. Megan Dunn et Kurt Tonhaeuser ont d'abord cru que leur fille souffrait d'une simple piqûre d'insecte, mais en fait, leur destin s'apprêtait à bientôt changer à jamais.

Au cours des jours suivants, ce qui n'était qu'une marque rouge a pris la forme de «petites ampoules sur ses mains et ses orteils», puis c'est le visage de la fillette qui a commencé à être atteint.

Les parents ont emmené leur enfant chez un pédiatre qui a d'abord cru qu'Adeline souffrait d'un impétigo, une infection cutanée qui peut généralement être traitée avec des antibiotiques.

Les antibiotiques n'ont malheureusement pas donné les résultats souhaités et au lieu de constater une amélioration, les parents d'Adeline ont remarqué que de plus en plus de cloques apparaissaient.

Megan et Kurt ont ensuite emmené Adeline chez un dermatologue pédiatrique. C'est à partir de ce moment que leur vie a changé «pour toujours».

En effet, voilà que les parents allaient apprendre que leur fille «pourrait avoir une réaction grave au soleil».

Les parents d'Adeline ont écrit un message qui a été diffusé sur le site Web de l'American Porphyria Foundation: «Ce jour-là, nous avons entendu des mots comme hème, porphyrie, maladie génétique [...] Le médecin a ordonné des analyses de laboratoire immédiates. Nous avons quitté le cabinet du dermatologue dans un tourbillon de confusion, en nous assurant que nous nous souvenions exactement de ce qu'elle avait dit, mais sans comprendre un seul mot au milieu de notre incrédulité.»

Toujours dans le même message, les parents ont précisé: «Après des heures passées à chercher des informations, à lire tout et n’importe quoi sur la CEP et à voir les photos des personnes atteintes de la maladie, il me semblait de plus en plus difficile de respirer. Nous voulions juste que ce soit un mauvais rêve, car aucun parent ne devrait avoir à lire cela. Nous avons attendu une semaine entière pour obtenir les résultats des tests, en espérant et en priant pour que ce ne soit pas cette terrible maladie. Une maladie si rare qu'il n'existe que 300 cas documentés dans les revues médicales.»

Les examens ont finalement confirmé la «pire crainte» des parents, car Adeline a été déclarée positive à la porphyrie érythropoïétine congénitale (PEC).

La PEC est décrite par les spécialistes comme étant un «trouble métabolique héréditaire très rare» qui est causé par une mutation génétique.

Le symptôme principal de la PEC est une «hypersensibilité de la peau au soleil et à certains types de lumière artificielle».

Comme le précisent les spécialistes de la Porphyria Foundation, cas d'exposition au soleil, il y a ainsi un risque de lésions qui peuvent s'infecter et entraîner «des cicatrices, une perte osseuse et des déformations».

Les parents d'Adeline doivent constamment faire attention afin de protéger leur fille de quelconque lumière UV: «À partir de ce jour, sa vie a changé, tout comme notre monde entier. Nous devons maintenant faire tout ce qu'il faut pour protéger Adeline.»

Enfin, d'ici à ce qu'un remède soit trouvé, Adeline devra «éviter les rayons UV» qui sont dégagés par la lumière du soleil, mais aussi par la lumière artificielle.